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背痛脖子無力無法仰臥起坐 龐貝氏症作怪
（中央社記者陳偉婷台北27日電）22歲小潔原本是運動女孩，14歲那年出現下背痛、無法仰臥起坐，甚至連躺著時都無法抬起脖子，確診為罕見的龐貝氏症，又因治療需常請假，被老師異樣看待，一度灰心失落。
小潔（化名）個性活潑開朗，熱愛運動，又有藝術天分，喜歡繪畫，幾筆劃就能把人物、動物畫得活靈活現。但她14歲那年開始出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來，躺下時無法抬起脖子，甚至連手都無力舉起。
當時小潔正值青春期，有些家人認為「應該是生長痛」，要小潔和媽媽不要大驚小怪。但小潔媽媽覺得怪異，一向好動的孩子突然肢體活動困難，就帶著她四處求醫，中醫、骨科、神經外科、小兒科都找過，但症狀未見緩解，也找不出病因，直到發病後半年，求診小兒神經科才確診為龐貝氏症。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師梁文貞今天在記者會表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，堆積的肝醣會逐漸傷害肌肉功能與運作。
龐貝氏症的患者會漸進性的肌肉無力，特別發生在軀幹和下肢，另有下背疼痛、呼吸短促、早晨性頭痛、白天嗜睡、行動時感到疲倦、脊椎側彎等症狀，最終可能因呼吸無力、衰竭而亡。
梁文貞說，龐貝氏症可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速。但台灣2005年就有新生兒篩檢，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
但晚發型的病人更加辛苦，梁文貞表示，晚發型患者的初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化程度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科仍無法確診。根據國外研究數據顯示，晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均約需花6年時間。
龐貝氏症為不可逆疾病，但早期診斷、治療，患者也能像一般人生活。小潔確診後持續注射分解肝醣的酵素，生理功能恢復如常，也能順利作畫，日前還到日本當交換學生。
小潔分享罹病心路歷程時談到，國二確診之後心情常悶悶不樂，也不太想跟別人互動、說話，尤其因治療需要，常常要請假打針，結果老師不諒解，誤會她偷懶，也讓她很沮喪。希望大家多了解龐貝氏症，如果出現疑似症狀，也一定要盡早就醫。
台灣龐貝氏症協會也邀請網路名人蔡阿嘎拍衛教宣傳影片，透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症，從日常生活中關注身體的小細節，若出現相關症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應到醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。（編輯：張芷瑄）1070827
大專生駐村 打造「拉索愛湧泉」水草觀賞船
今年全台有20組大專學生團隊進駐農村，執行各項創意計畫，東部唯一駐村團隊，在花蓮光復鄉大全社區的秘境-「拉索愛湧泉生態園區」，打造了一艘雙人透明船，使用檳榔葉鞘做成的划槳，滑到湧泉中，可以近距離觀賞池中世界級水草景觀，居民和遊客都十分驚艷。(劉敏娟報導)
行政院農委會水土保持局舉辦的「大專生洄游農村競賽」今年進入第八屆，總共吸引63個團隊報名參賽，選出20隊為駐村團隊，暑假期間，大專青年開始進駐，執行他們所提出的各項協助農村再生發展的計畫。
其中東台灣唯一的駐村團隊是南臺科技大學的《湧泉人，向全衝》團隊，師生們被花蓮光復鄉大全社區的拉索埃湧泉吸引，暑假期間打造了一艘雙人划槳船，材質以木材、檳榔葉等為主，讓遊客可以滑向湧泉內，近距離觀賞池水中所復育的台灣原生種水草──小花石龍尾和圓葉節節草。
8月20日，水土保持局副局長林長立率領評審團老師等一行10多人到大全社區訪視駐村成果。並參與雙人船下水典禮，副局長林長立和「大全社區發展協會」總幹事陳裕中成為第一批下水遊客，以檳榔葉鞘做成的划槳，滑向湧泉中，看到絕美的池水生態，不禁驚嘆連連。「哇，實在太美了！」
同學生在駐村一個半月期間，經常拜訪社區長輩，全程參與豐年祭典，還發想製作了許多產品，包括利用在地素材「檳榔葉鞘」，用來製作水草瓶的環保提把；以天然食材製成藍眼淚果凍等，多元創意使人留下深刻印象。
南臺科大創新產品設計系同學林雨靜表示：「我們希望將這些工藝留下來，讓長輩們可以做一些副業。」
家住雲林的逸軒同學經過一個半月的農村經驗後，雖然非常辛苦疲累，但他愛上了樸純的鄉村和原住民文化，表示未來會考慮以設計專長回到農村服務。「我們到部落，他們非常熱情，對我們都很好。現在覺得農村生活真的還滿好的。」
水保局副局長林長立說明：「大專生洄游農村一年比一年豐富多元，學生將活力、創新想法及大膽實踐的精神帶入農村，另一方面，也有助於學生未來發揮所長。」
第八屆大專生洄游農村競賽，將在9月7、8、9日三天舉辦成果發表會暨頒獎典禮，地點在台北華南銀行總部。
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