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 龐貝氏症約需6年確診 延誤就醫恐呼吸衰竭致死

龐貝氏症症狀易不易清楚辨識，平均需要6年才能確診，病童小潔就是一例，小時候的她喜歡到處跑跳，直到國中出現背部抽痛、易喘，本以為只是生長痛，但到最後甚至起個身都困難，才輾轉尋求中醫、骨科、小兒科、小兒神經科，最終確診為龐貝氏症。

台灣龐貝氏症協會今日舉辦衛教記者會，向民眾宣導龐貝氏症不能忽視，延遲就醫嚴重可能因呼吸衰竭而死亡。

高雄醫學大學附設醫院小兒神經科主治醫師梁文貞說，龐貝氏症是一種隱性遺傳罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，使得堆積的肝醣逐漸傷害肌肉的功能與運作，導致出現漸進性的肌肉無力、下背疼痛、呼吸短促等多種症狀。

這個疾病又可分為嬰兒型與晚發型，梁文貞說，嬰兒型的盛行率約四萬分之一，出生幾個月便會明顯心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

晚發型的盛行率約二萬分之一，初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，惡化速度則不一，文獻顯示，從症狀出現到確診，平均花費6年時間。

棘手的是，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，梁文貞說，延誤治療可能導致肌肉萎縮、喪失活動力，甚至因為呼吸衰竭而死亡。提醒家長注意孩子的身體活動狀況，一旦出現逐漸肌肉無力，特別是軀幹和下肢、行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科諮詢與檢查。

小潔的母親機警，異狀發現得早，及早治療搭配復健至今，小潔目前看來就跟一般人一樣，甚至還獨自前往日本留學，追尋繪畫夢。

● 全台龐貝氏症檢查醫院地圖網頁：https://pompe.eoffering.org.tw/contents/branch

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 藍綠齊心問教育 為私校退場籌謀

【台灣醒報記者蔡岳宏台北報導】「不問藍綠，一起辦教育！」台灣因面臨少子化問題，造成106學年度有高達19間私立大學招生員額僅達6成，相對弱勢的私立技專校院則面臨退場危機。對此，鍾佳濱、柯志恩等18名藍綠立委4日發起「私校轉型退場暨技職再造論壇」，預告未來兩個月將於全國進行8場教育論壇，傾聽基層技職教員的心聲。立法委員柯志恩呼口號時意外口誤，開玩笑地表示「要比照巡迴演唱會模式」。

根據教育部統計，大專校院105學年度一年級新生人數較前一學年大幅減少1萬5千人，降為25萬5千人；教部預測117學年度新生人數將僅剩15萬6千人，較15年前減少了11萬5千人。因此，立法委員吳思瑤、鍾佳濱等18名藍綠立委共同發起「私校轉型退場與技職再造巡迴論壇」，與中華民國技職教育學會合作，更首次遠赴澎湖，期盼透過論壇聚焦討論私校轉型退場及技職教育面臨的課題。

巡迴論壇發起人鍾佳濱委員強調，少子化造成許多私立學校出現經營危機，並以中南部的技職校院最多，教育資源不均等問題亟待處理，應將退場學校的資源整合再利用，依據當地都市計畫及產業需求，建構能培育當地產業所需人才的學校。他舉例，如高鳳學院轉型為小學，永達技術學院則退場成為社福機構，未來還有亞太等多所學校將退場，若各界擔憂校產私產化的問題，歡迎來論壇討論。

「教育委員會把《私立大專校院轉型及退場條例》修好，確保學生受教權、教師工作權、並推動高教資源公共化。」柯志恩表示，長期以來技職校院的經費不足，教育補助平均僅有一般大學的三分之一。現任教育部次長姚立德過去擔任北科大校長時強調，技職要足夠經費，首要之務應強化資源挹注，並培養學生的實作能力。

「經歷過3任部長輪轉，我認為教育部提出的《私校退場條例》還有許多可精進的地方，如果專法不盡速通過，受委員會共同支持的2年50億私校退場基金就無法啟用。」吳思瑤強調，公立大學合併私立大學是一個新路。此外，未來《私校退場條例》修法，應結合內閣「地方創生」政策推展，學校退場後所留下來的軟硬體資源，可以轉型成為「地方創生」的前進基地。

許智傑表示，過去廣設160所大學是教育政策的錯誤，大學退場的目標是未來只剩100所大學，「學歷代表一切是不對的。」他也呼應總統蔡英文的說法，建議學子可以高中畢業後先去就業，再來讀大學，學習角度會不同。他指出，教育部的退場機制比較不鼓勵大學轉型，雖然校產公共化是必然，但校方董事不會想交還土地是事實，應該要設計轉型機制的配套措施。

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