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背痛脖子無力無法仰臥起坐 龐貝氏症作怪
（中央社記者陳偉婷台北27日電）22歲小潔原本是運動女孩，14歲那年出現下背痛、無法仰臥起坐，甚至連躺著時都無法抬起脖子，確診為罕見的龐貝氏症，又因治療需常請假，被老師異樣看待，一度灰心失落。
小潔（化名）個性活潑開朗，熱愛運動，又有藝術天分，喜歡繪畫，幾筆劃就能把人物、動物畫得活靈活現。但她14歲那年開始出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來，躺下時無法抬起脖子，甚至連手都無力舉起。
當時小潔正值青春期，有些家人認為「應該是生長痛」，要小潔和媽媽不要大驚小怪。但小潔媽媽覺得怪異，一向好動的孩子突然肢體活動困難，就帶著她四處求醫，中醫、骨科、神經外科、小兒科都找過，但症狀未見緩解，也找不出病因，直到發病後半年，求診小兒神經科才確診為龐貝氏症。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師梁文貞今天在記者會表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，堆積的肝醣會逐漸傷害肌肉功能與運作。
龐貝氏症的患者會漸進性的肌肉無力，特別發生在軀幹和下肢，另有下背疼痛、呼吸短促、早晨性頭痛、白天嗜睡、行動時感到疲倦、脊椎側彎等症狀，最終可能因呼吸無力、衰竭而亡。
梁文貞說，龐貝氏症可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速。但台灣2005年就有新生兒篩檢，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
但晚發型的病人更加辛苦，梁文貞表示，晚發型患者的初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化程度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科仍無法確診。根據國外研究數據顯示，晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均約需花6年時間。
龐貝氏症為不可逆疾病，但早期診斷、治療，患者也能像一般人生活。小潔確診後持續注射分解肝醣的酵素，生理功能恢復如常，也能順利作畫，日前還到日本當交換學生。
小潔分享罹病心路歷程時談到，國二確診之後心情常悶悶不樂，也不太想跟別人互動、說話，尤其因治療需要，常常要請假打針，結果老師不諒解，誤會她偷懶，也讓她很沮喪。希望大家多了解龐貝氏症，如果出現疑似症狀，也一定要盡早就醫。
台灣龐貝氏症協會也邀請網路名人蔡阿嘎拍衛教宣傳影片，透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症，從日常生活中關注身體的小細節，若出現相關症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應到醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。（編輯：張芷瑄）1070827
用彩繪訴說生命 藝術工作坊助寒士
【台灣醒報記者毛上仁台北報導】透過彩繪也可以認識不同人的生命故事。人安基金會透過藝術工作坊模式，將寒士生命故事彩繪於鐵捲門上。基金會2日於記者會上揭幕彩繪成品，並贈送蛋糕給寒士，慶祝即將到來的父親節，台灣夢想城鄉營造協會理事長徐敏雄表示，希望透過彩繪作品將其中的故事鼓勵路過的甘苦人，以及美化環境。
「希望透過藝術的課程，幫助弱勢重新建立人際連結。」徐敏雄表示，這次和人安基金會合作，以工作坊的方式進行，引導寒士們分享生命中的故事、對未來生活的期許、以及想鼓勵他人的一句話，共同以彩繪的方式創作於人安基金會平安站鐵捲門上，期待透過這樣的方式讓社會認識他們，以及吸引更多人投入關懷行列。
64歲的寒士代表吳大哥，因年紀增長身體狀況不佳遭裁員，人安基金會站長邀請他參與這次活動。他分享，活動中志工請他想像一個辛苦工作的姿勢，他便想到過去生活困苦，雙手托著臉頰很煩惱的樣貌。想起當初不知如何過日子時，只能不斷往前看，他希望送給同路人一句話，「向前看就好，就會有勇氣。」
「聽到大哥們的生命故事備受鼓勵。」志工陳小姐分享，她23歲因為想與社會更多聯結而投入夢想城鄉協會。這次和人安基金會合作，剛開始很擔心和寒士大哥們會有時代隔閡，但她發現大哥們其實很好相處，都願意分享自己生命中的挫折、故事，甚至會用自己的經驗鼓勵她，過程中彼此都得到了幫助。
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