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背痛脖子無力無法仰臥起坐 龐貝氏症作怪
（中央社記者陳偉婷台北27日電）22歲小潔原本是運動女孩，14歲那年出現下背痛、無法仰臥起坐，甚至連躺著時都無法抬起脖子，確診為罕見的龐貝氏症，又因治療需常請假，被老師異樣看待，一度灰心失落。
小潔（化名）個性活潑開朗，熱愛運動，又有藝術天分，喜歡繪畫，幾筆劃就能把人物、動物畫得活靈活現。但她14歲那年開始出現背部抽痛、走路易喘、仰臥起坐做不起來，躺下時無法抬起脖子，甚至連手都無力舉起。
當時小潔正值青春期，有些家人認為「應該是生長痛」，要小潔和媽媽不要大驚小怪。但小潔媽媽覺得怪異，一向好動的孩子突然肢體活動困難，就帶著她四處求醫，中醫、骨科、神經外科、小兒科都找過，但症狀未見緩解，也找不出病因，直到發病後半年，求診小兒神經科才確診為龐貝氏症。
高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師梁文貞今天在記者會表示，龐貝氏症是一種隱性遺傳性罕見疾病，患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，堆積的肝醣會逐漸傷害肌肉功能與運作。
龐貝氏症的患者會漸進性的肌肉無力，特別發生在軀幹和下肢，另有下背疼痛、呼吸短促、早晨性頭痛、白天嗜睡、行動時感到疲倦、脊椎側彎等症狀，最終可能因呼吸無力、衰竭而亡。
梁文貞說，龐貝氏症可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約4萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重肌肉無力，且病情發展快速。但台灣2005年就有新生兒篩檢，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。
但晚發型的病人更加辛苦，梁文貞表示，晚發型患者的初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化程度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科仍無法確診。根據國外研究數據顯示，晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均約需花6年時間。
龐貝氏症為不可逆疾病，但早期診斷、治療，患者也能像一般人生活。小潔確診後持續注射分解肝醣的酵素，生理功能恢復如常，也能順利作畫，日前還到日本當交換學生。
小潔分享罹病心路歷程時談到，國二確診之後心情常悶悶不樂，也不太想跟別人互動、說話，尤其因治療需要，常常要請假打針，結果老師不諒解，誤會她偷懶，也讓她很沮喪。希望大家多了解龐貝氏症，如果出現疑似症狀，也一定要盡早就醫。
台灣龐貝氏症協會也邀請網路名人蔡阿嘎拍衛教宣傳影片，透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症，從日常生活中關注身體的小細節，若出現相關症狀，且至一般門診求醫後無法改善，應到醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。（編輯：張芷瑄）1070827
SEC宣布：暫停兩款加密貨幣ETN之交易
美國證券交易委員會 SEC 週日表示，它正在暫停兩種追蹤加密貨幣的投資產品的交易，理由是市場對該產品是否為 ETF 存在混淆。
據了解，SEC 在一份聲明中表示，暫停「Bitcoin Tracker One」和 「Ether Tracker One」 之 ETN 交易，至少至 9 月 20 日為止將在美國停止交易。
這些產品承諾追蹤加密貨幣的價格。它們都在 Stockholm 的納斯達克公司 (NDAQ-US) 交易所上市，但在美國境內的交易所發生的交易都是「場外交易」(over the counter)。
美國證券交易委員會在其網站上發布的一份通知中表示，在美國以及某些交易網站提供和銷售這些加密貨幣 ETN 金融產品而提交的申請資料，似乎缺乏最新、一致、和準確的資訊，並且市場參與者對於這些加密貨幣 ETN 產品的理解，依然存在困惑。
據了解，SEC 對於加密貨幣採取嚴格立場，禁止 ETF 追蹤比特幣和其他加密貨幣等。但投資公司一直在推動其他類型的投資，試圖使加密貨幣像普通股一樣容易交易。
這些產品有時被稱為 ETF，但 ETF 此術語通常指的是一種不同且通常更嚴格管制的產品。一些行業專家，包括最大的 ETF 提供商貝萊德 BlackRock (BLK-US)，已要求監管機構對用於描述 ETF 和其他類型投資產品的術語進行標準化。
SEC 表示，允許客戶交易這兩件投資產品，或在停止販售期間提供證券報價的經紀人可能會受到執法干涉。
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