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商品訊息簡述:

 晚發型龐貝氏症 確診不易

晚發型龐貝氏症症狀複雜、容易遊走多個科別，平均花費6年才確診。高雄醫學大學附設醫院小兒神經科醫師梁文貞表示，龐貝氏症是一種遺傳性的罕見疾病，會出現漸進性的肌肉無力，以及下背疼痛、呼吸短促等多種症狀，但因為這些症狀發展速度緩慢且容易與其他疾病症狀相仿而讓患者難以確認，提醒民眾應留心生活中可能出現的多種龐貝氏症症狀，及早就醫，治療不延誤。

22歲的小潔(化名)表示，小時候喜歡到處跑跑跳跳，國中時卻出現背部抽痛、易喘，甚至連簡單的起身都相當困難。小潔媽媽回想，當時先後帶小潔尋求中醫、骨科、小兒科仍找不到原因，耗時半年轉診至小兒神經科才確診為龐貝氏症。

患者體內與生俱來缺乏分解多餘肝醣的GAA酵素，堆積的肝醣逐漸傷害肌肉功能與運作，導致出現肌肉無力甚至呼吸衰竭而死亡。龐貝氏症又可分為嬰兒型與晚發型，嬰兒型龐貝氏症盛行率約四萬分之一，在出生幾個月內便會出現明顯的心臟肥大及嚴重的肌肉無力，且病情發展快速，不過國內在2005年起透過龐貝氏症新生兒篩檢計畫，嬰兒型患者可盡早確診並及早接受治療。

晚發型龐貝氏症盛行率約二萬分之一，為嬰兒型發生率的2倍，卻因為初期症狀與其他神經肌肉疾病相似，且惡化速度不一，導致許多患者遊走在骨科、胸腔內科、小兒科、免疫風濕科及復健科等多科門診後仍無法確診，根據國外研究數據顯示晚發型龐貝氏症患者從症狀出現到確診，平均需花費6年時間。

梁文貞醫師提醒，龐貝氏症發展到晚期為不可逆疾病，延遲診斷易導致患者肌肉萎縮、喪失活動力，肺功能更會逐年下降1.6%，造成患者須仰賴輪椅與呼吸維持器存活。

有鑑於此，台灣龐貝氏症協會邀網路名人蔡阿嘎拍攝衛教宣傳影片「蔡阿嘎：無聲無息的謎樣疾病：龐貝氏症！蔡阿嘎帶您認識！」透過趣味方式帶民眾了解罕見疾病龐貝氏症，從日常生活中關注身體的小細節，若出現逐漸肌肉無力，特別是軀幹和下肢、行動時感到疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症侯群或間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等多種症狀，若至一般門診求醫後無法改善，應至醫院神經科找醫師進行諮詢與檢查。

 民團擬住宅白皮書 促六都首長踹共

【台灣醒報實習記者王淯意台北報導】「請六都市長針對民眾買不起、租不起，甚至租不到住宅等問題，提出完整的改善政策！」社會住宅聯盟15日召開「請問，六都好住嗎？」記者會，與多家民間團體撰擬並公布「民間版住宅政策白皮書」，向台北、新北、桃園、台中、台南、高雄六都市長就購屋、租屋、住宅補貼三面項，提出建議及要求落實計畫。

該活動召集人社會住宅推動聯盟彭揚凱表示，蔡政府就任時承諾興建12萬戶社會住宅（加上8萬戶包租代管），以面對台灣的高房價、弱勢居住問題，但除了2014年提出具體興建社會住宅目標且爭取連任的台北、桃園、台中現任市長外，其餘各組候選人都無提出相關實踐目標與計劃。其中他特別點名新北、台南、高雄三都的競選新任者應表態是否支持中央興建社會住宅（指政府直接興建，採「只租不賣」模式的住宅）政策，並提出具體計畫。

相較於4年前的六都選舉，社會住宅問題已經不是「要不要做」而是「如何做更好」的問題。彭揚凱表示，新的社會住宅課題包括，針對弱勢民眾入住社宅後，衍生出的服務，乃至管理成本的問題，但囿於政府住宅與社福部門之權責分工，以及相關福利資源與量能，目前仍未盡人易。

對於大眾普遍有「社會住宅裡都是亂七八糟的人」想法，社會住宅推動聯盟則建議，政府應與潛在支持青年族群，進行溝通，並轉化為正面支持力量，獲得台灣民眾支持。

蔡英文上任後積極推動「8年20萬戶社會住宅」、「住宅法修法」等工作。彭揚凱表示，全盤性的住宅政策應針對「購屋市場」、「租屋市場」、「住宅補貼」進行改革，但卻只有「住宅補貼」一枝獨秀。針對購屋市場改革，房屋改革行動聯盟彭建文建議，地方政府可強化健全住宅資訊、透過證照查驗確保民眾居住安全、落實履約保證以加強交易安全。

社會住宅推動聯盟認為，就需租屋協助民眾而言，屬經濟負擔能力不足為大宗。而有效率的解決方式，為落實租金補貼，讓受補助者得以在市場覓得合適租屋，而非以高昂成本（比興建社宅還貴、超過租金補貼2倍）包租代管8萬戶，來扮演供給者。

在記者會上，崔媽媽基金會的代表呂秉怡也要求，地方政府應解決大學生危險租屋的弊病，將學生宿舍納入社會住宅，並轉化為積極的支持力量。他表示，像當初文化大群館宿舍事件，柯P等人看似關注，最後卻也未對大學生安全租屋有任何政策的制定。

社會住宅推動聯盟表示15日後將正式聯繫六都各市長參選人，就民間版政策白皮書進行拜會與溝通，預計於10月「世界人居日」將成果彙整並公諸於眾。

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