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 龐貝氏症協會公開宣導！這是你一定要了解的罕見疾病！


你聽過龐貝氏症嗎？這是一種鮮少民眾了解的「危險罕見疾病」，由於初期症狀與很多病例相似，平均需要6年才能確診，但延誤治療最嚴重可能出現呼吸衰竭導致死亡。為避免憾事發生，龐貝氏症協會特別舉辦記者會，親自向民眾宣導！

 

兩類型

 

龐貝氏症分為兩種類型，一為嬰兒型，出生幾個月後病症會明顯快速發展，因此早在2005年我國已經有「龐貝氏症新生兒篩檢計畫」，因此是比較容易發現並提早治療的。

 

另一類則是晚發型，比起嬰兒型則相對比較難以預測，因為從兒童時期到晚年都有可能發生。初期症狀常與其他精神肌肉疾病相似，包括肌肉無力、肌肉萎縮等等，所以如果出現類似症狀時，最好及早就醫，因為龐貝氏症發展到晚期就屬於不可逆之疾病。

 

早期症狀

 

嬰兒型的早期症狀包含：嚴重肌肉無力，嬰兒無法正常爬行、行走、舌頭肥大、心臟肥大、呼吸困難、無法正常發育等等。

 

晚發型症狀則不太一樣，患者會逐漸在軀幹和下肢出現肌肉無力、行動時疲憊、呼吸短促、睡眠中呼吸暫停症候群、間歇性睡眠、早晨性頭痛、白天嗜睡、脊椎側彎、下背疼痛等症狀。

 

治療方法

 

龐貝氏症目前的治療方法為「酵素替代療法」，每個月定期注射酵素，可以有效延長患者的壽命，也能讓患者擁有正常生活，但患者的呼吸和行走功能並不能完全恢復正常。龐貝氏症的最佳治療期為肌肉尚未受損前，所以也呼籲民眾，若有類似病症出現時，千萬不要拖延治療！

 

（首圖為示意圖／取自pixabay）

 







 罕見！台灣黑熊闖山屋覓食 嘉明湖步道封閉15天


不到兩周的時間，嘉明湖國家步道上向陽及嘉明湖兩座山屋發生4起台灣黑熊進入山屋的情形，8月18日晚間高山協作員更近距離拍攝到黑熊在向陽山屋內完全不畏懼人的影像。

臉書粉專「天馬登山隊」PO文表示，「正當大家吃完晚餐，將所有的東西清洗，油鹽收進防熊箱裡，10點多正當山友都熟睡了，這兩位就被這隻「完全不怕人」的熊，破壞櫃子的聲音吵醒！」畫面中，一隻巨大又美麗的黑熊站在置物架上，對著前方嗅啊嗅，明顯可見胸前白色的「V」字。

▼（圖/翻攝影片）

但有山友表示，嘉明湖本就是台灣黑熊的傳統領域，又是登山熱點，人熊近距離接觸的機會很高，他認為主管單位應用更開放的心態處理問題，短時間封山治標不治本；且熊已經習慣了過來覓食，就算撤下高山工作人員，熊也還是會來覓食，希望風向不要一昧的帶到山屋高山工作的困擾。

為防範人熊衝突，台東林管處請山友們未來開放入山時，務必仔細聆聽山屋管理員宣導內容，入山後勿任意丟棄垃圾、廚餘、食物殘渣請山友及高山協作業者務必配合全數帶下山。在有熊出沒頻繁的山區活動應注意，儘量結伴同行，若一人走路時可製造點吵雜聲，如唱歌、拍手、隨身攜帶哨子、鈴鐺、或攜帶防熊噴劑防身。

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